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　　“先陪在一边，总能找到机会搭话。”志愿者孙阳开导他，关键还是在最后一个阶段陪护好孩子，有什么后悔的、还没做的事，要尽快弥补和实现。

　　杨琦和孙阳谈完，当天下午也坐回卧室里，陪着儿子。

　　怎样去解释死亡

　　跟孩子谈不谈及死亡？谈又如何谈？这个问题是很多临终期儿童的家长必须面临的一关。

　　洋洋的爸爸妈妈，正面临这个难题。

　　入住了一个多星期，洋洋问徐华：“妈妈，我住进来还用不用检查？”徐华感觉洋洋仍想做治疗。杨琦说，不知道怎么跟孩子说这件事，也不敢说，因为如果说了病情，洋洋一上网和看电视，什么都知道了。

　　周翾教他们，如果孩子问起，可以问他为什么会这样想，就说主要现在要准备，养好身体，下一步的治疗现在还没有确定。但不要许诺太多，不要说治好了就回去上学之类的话，不然会让孩子抱有太大希望。

　　其实入住第一天，周翾就告诉洋洋，“有什么想知道的，都可以问我，问周边的叔叔阿姨。”这是一个表态，周翾是想让洋洋知道，如果他想了解，大人们不会回避这个问题，“不管说不说，没有对错，顺其自然。如果真的要告诉他，就要让他知道，爸爸妈妈会永远陪伴你，不要害怕。”

　　孙阳也告诉徐华夫妻，家长要保持不回避的态度，如果孩子问起，不要驳斥、不要当作没有这回事，可以问他：“你为什么觉得自己会死呢？你觉得死会怎么样？”引导他去寻找自己的答案。孩子能接受死亡是一个自然的过程，当然是最理想的认知，但孩子不一定能做到，让他去寻找自己的答案，而不是强行把答案给他。

　　周翾说，对10岁以上的孩子来说，能感受周边的气场和氛围，医生和家长不说，不代表孩子不知道，闪烁其词会让孩子获得模糊信息，反而加大恐惧感和负担感。小点的孩子，不太知道死亡的概念，更多是希望缓解疼痛。

　　生活总要继续

　　4月2日，洋洋的腿又疼了，他的情况在一天天恶化。

　　病房主管曹英说，为了控制疼痛，镇痛力度正在加大，洋洋已经下不了床了。

　　看着孩子的情况，某些曾尽力克制的念头，还是出现在徐华和杨琦的脑海中。“没办法的事。”杨琦说，他已经渐渐能接受洋洋将要离世这件事了。

　　入住的第三个星期，徐华第一次主动向曹英问起，到时孩子离世，可以如何办理后事。她说想为洋洋助念。

　　志愿者的陪伴，曹英、周翾的开解，在让家长状态变好、心情开朗，佛乐在房间内徐徐放出，徐华说这让她心情平静，坏的、恶意的东西不会萦绕周围。

　　曹英觉得，徐华心态变了，刚入住时，她老跟杨琦吵架，杨琦让着她，徐华现在学着换位思考，也不吵了，两人说话心平气和。

　　这是变得珍惜身边人了。

　　杨琦说他以前工作、生活的全部意义，就是孩子。现在孩子即将没了，接下来的意义在哪里，他还没想好，但他觉得自己应该要去更好地照顾在世的、在身边的亲人。

　　徐华夫妻俩现在都在北京照顾孩子，没了工作，回去之后生活如何开始、怎么过，对他俩来说都还是一团乱，更何况还要直面孩子离去的悲伤现实。徐华说，现在就是先陪着孩子，虽然不知道怎么开始重新生活，但生活总要继续。

　　文中孩子、家长均为化名

　　本版采写、摄影/新京报记者 周世玲