生活健康报移动版

　　雏菊之家的第21个孩子
患神经母细胞瘤后入住，病情不断恶化；父母接受现实希望减轻孩子痛苦

　　4月3日下午，雏菊之家的志愿者正在陪洋洋玩游戏。

周翾给洋洋下的医嘱有所调整，医护人员正在抄写医嘱。

　　3月6日下午，10岁男孩洋洋，被送到雏菊之家。

　　病房主管曹英把洋洋背上二楼，这是入住的第21个孩子。

　　洋洋患的是神经母细胞瘤，2月底确诊。洋洋的病情反复，发病时发烧腿疼，小小的身子蜷缩在大床一角，直到医生做完镇痛治疗，才恢复调皮模样。这一幕幕都被徐华和杨琦看在眼里，作为父母，他们将孩子送到雏菊之家，为的就是让孩子在最后的时光能少受痛苦。“不管还剩下多少时日，只想让孩子舒服点。”母亲徐华红着眼眶说。

　　在洋洋之前，入住雏菊之家的孩子，生命周期最长是40多天，最短仅住1天就离世。生死告别会在某一天发生，但谁也没法算计时日。陪伴，也就成了告别前最好的选择。

　　神经母细胞瘤

　　噩梦始于去年年底。

　　洋洋家住山东烟台，年前，洋洋一直喊肚子疼，妈妈徐华带着他跑了当地几家医院，一开始诊断是阑尾炎，但做完阑尾手术，他并未好转。

　　别无他法，今年2月，徐华和杨琦带着洋洋来京求诊，但诊断结果却如晴天霹雳：神经母细胞瘤。

　　神经母细胞瘤，最常见的儿童恶性实体肿瘤之一，病情比较隐蔽，很多患者被确诊时，基本到了晚期。确诊那一刻，夫妇俩都乱了方寸。

　　来北京的这十几天，每况愈下，洋洋已疼得十几天睡不着觉，没法平躺，也坐不起来。

　　疼痛是神经母细胞瘤引起的典型症状之一。“看他疼得难受，自己也难受。”徐华哽咽。

　　医生告知杨琦夫妇俩，可以化疗，化疗几十万元起步，但治愈率很低，即便效果好或许也仅能再存活一到两年。

　　看着孩子难挨疼痛，夫妻俩犹豫了一个晚上，最终决定让洋洋入住雏菊之家，“我不管剩下多少时日，就只是想让他舒服点。”徐华眼眶又红了。

　　洋洋是入住雏菊之家的第21个孩子，他之前的20个孩子，都相继离世。

　　雏菊之家关怀病房，是55平方米的一室一厅，有着淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间内配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

　　“死也不离开这张床。”洋洋对这里的环境很满意，洋洋住进来后，就没出去了，WiFi信号足够打游戏。

　　徐华说，其实孩子很想回去上学，想同学，有一天晚上，他躲在被子里，突然就哭了。

　　等不到孩子懂事

　　洋洋的病情反复，3月15日又发烧了。问完基本体征和仔细看了病情后，主治医生、北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师周翾叮嘱家属，改用镇痛泵，让孩子自己控制镇痛。

　　实际上，疼痛管理是临终期儿童舒缓治疗中关键的一部分。没有止痛，就谈不上舒缓治疗的其他步骤。

　　孩子脆弱而敏感，而临终期的病症和化疗，引起的疼痛其实很大。周翾见过不少孩子，疼痛指数达到重度，孩子没法睡觉，只能无休止地哭闹，让家长与医生几乎崩溃。

　　经过镇痛治疗，洋洋不疼了，又可以坐起来了。

　　这是一个清秀的男孩子，长长的眼睫毛、白皙的皮肤。状态好的时候，洋洋能吃能玩，最喜欢玩王者荣耀，最喜欢吃草莓、西瓜。

　　几乎每天都有志愿者来，陪着洋洋玩游戏、看动画片。在徐华手机视频里，一位志愿者正陪洋洋玩智力拼图，拼图摆了一整张桌子，洋洋不时转头朝着妈妈笑，眉眼弯弯。

　　志愿者的陪护，并不只是对于孩子，对于家长的陪护也很重要。志愿者孙阳说，在陪伴家长时，家长心中有情绪，不是刻意去引导，而是让他自然地倾诉；在陪伴孩子时，根据他的状态好坏，他喜欢的活动方式来陪护。志愿者也会引导家长如何陪伴孩子。

　　入住雏菊之家，也改变着家长与孩子的相处模式，哪怕严厉的家长，也希望给孩子最温馨的最后陪伴。

　　洋洋期末考试成绩下滑，被徐华骂了一顿，徐华说现在特别后悔。而杨琦也曾因此打过洋洋，所以父子俩关系紧张，很长时间不说话。

　　杨琦也在苦恼怎么和孩子搭话，这几天，他总坐在外头客厅。

　　“现在孩子不能理解你为什么要打他，总得等孩子大一点才会懂，只是等不到那个时候了。”谈及这里，杨琦声音有些发抖。